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 FIBROMYALGIE

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catcol



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MessageSujet: FIBROMYALGIE   Jeu Oct 22 2009, 15:04

BONJOUR

j ai commencé le régime du docteur Seignalet depuis deux mois
je n ai découvert que depuis deux ans ma fibromyalgie.
j ai arrêté mes médicaments sauf 1/2 anti dépresseur que j arrêterai bientôt ce que je redoute puisque je l ai depuis deux ans.

ma vie est au ralentie
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Pasgane
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu Oct 22 2009, 17:55

Bonjour et bienvenue,

deux mois de régime c'est encore un jeune régime Wink Wink
Si tu as encore peur d'arreter l'ad, garde le encore un peu, le temps de te sentir plus forte, pour la fybro il faut parfois un peu plus de temps de régime que pour une autre pathologie, deux mois c'est encore très tot, patience Wink Wink Wink

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hildegarde
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu Oct 22 2009, 18:56

bonjour, soit la bienvenue !!!
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catcol



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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu Oct 22 2009, 19:20

MERCI POUR LES ENCOURAGEMENTS

J ESPERE PAR CE FORUM AVOIR DES CONTACTS DE GENS QUI ONT OU ONT EU CE SYNDROME;
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Hanka
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu Oct 22 2009, 20:13

Bonjour et bienvenue à toi Catcol, je suis moi aussi nouvelle, j'espère pouvoir faire plus connaissance avec toi, un point commun : la fibromyalgie qui nous bouffe peu à peu !
Je t'embrasse!
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catcol



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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu Oct 22 2009, 21:37

ET DONC TU L AS DEPUIS COMBIEN DE TPS
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Hanka
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 09:03

Je souffre de fibromyalgie depuis 2003 avec des crises de plus en plus importantes depuis 2006. Cette fibro m'a été diagnostiquée cette année.
Alors je suis sous traitement; le laroxyl et le cimbalta n'ont pas fonctionnés .
J'ai pris contact avec une association à Douai , et malgré la distance (c'est dans le 59) je vais m'y déplacer parce que leur équippe est vraiment complète et spécialisée en fibromyalgie.
Et pour toi comment cela se passe?
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catcol



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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 13:25

]j ai presque tout arrêté. je suis suivi par un psychiatre.

je prenais du cymbalta et deroxat avec du myolastan, lexomil et topalgic à 150 MG puis 100mg mais je ne supporte plus ce dernier tout au moins c'est mon foie qui n'en veut plus.

nous avions essayé lamictal mais pareille mon foie dit non.

je me suis donc sevré de tout sauf le déroxat dont je ne prends plus qu'un demi le matin.
je suis suivi par un kiné toute les semaines.

comme j'habite dans le sud je profite du soleil et cet été des bains, même si pour moi l'eau était bien fraîche.
l'idéal serait de vivre aux antilles mais bon...

je vais reprendre des séances de kiné en piscines cela m'avait fait beaucoup de bien l'année dernière. et j'aimerai faire une cure en a tu faite une? si oui laquelle?

j'ai essayé algicalm à base de codéine et caféine cela me fait du bien et le soir je prends du noctamid pour dormir car il faut absolument dormir ( j'avais eu du laroxil en centre de soin de suite mais je ne me rappelle plus pourquoi je l'ai arrêté)

arrives tu à travailler?[/color]
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sofi
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 13:48

Bonjour et bienvenue parmis nous catcol, j'espère que tu trouveras ici ce dont tu cherches et que nous pourrons t'aider du mieux que nous pouvons. Bonne journée
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Hanka
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 14:46

Bonjour, à présent je prends du Quitaxon 50mg, ma psy dit que c'est bien supporté pour les fibromyalgie, mais je ne vois pas encore de changements et du nordaz 15mg plus pour les angoisses que pour la fibro je pense?!

J'habite dans le Pas de Calais alors pour le climat chaleureux tu as plus de chance que moi et je n'ai pas encore fait de vrai cure pour la fibromyalgie car comme tu le sais la sécu et la fibro font 2!
Le spécialiste qui me suivait à cause d'une hernie discale lombaire que j'ai aussi, veut depuis 2006 que je fasse une cure à Saint Pol sur Ternoise à la polyclinique pour de la kiné intensive mais après une semaine de cure cette année là j'ai appris que ma mère était mourante alors je suis sortie ...
Je refuse de renouveller l'expérience avec ce spécialiste tant qu'il ne prendra pas ma fibromyalgie au sérieux!
Quant au travail je suis auxiliaire de vie et justement je dois y aller pour 2 heures de ménage: alors t'imagine, j'y vais à reculons!
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sofi
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 14:59

Ooooohhhhhh une ch'ti !!!! lol j'en suis une pure aussi je viens de Boulogne sur Mer et toi ?
Je suis désolée pour ta maman, mais y'a pas moyen de changer de spécialiste et d'en prendre un qui te prendrais un peu plus au sérieux ???
Ne te fatigue pas trop à ton boulo hein
Bonne journee
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catcol



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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 19:44

dommage pour la cure. en revanche je penses que rien ne doit être intensif dans nos cas car une surcharge stress augmente nos douleurs.

je ne connais pas les médicaments dont tu m'as parlé.

je suis désolé pour ta maman;

si ton travail te provoque bp de douleurs peux tu en changer?
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Hanka
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 21:36

sofi a écrit:
Ooooohhhhhh une ch'ti !!!! lol j'en suis une pure aussi je viens de Boulogne sur Mer et toi ?
Je suis désolée pour ta maman, mais y'a pas moyen de changer de spécialiste et d'en prendre un qui te prendrais un peu plus au sérieux ???
Ne te fatigue pas trop à ton boulo hein
Bonne journee


Bonsoir Sofi et Catcol, merci pour Maman... mon père l'a rejointe depuis février 2008...

Une ch'ti c'est vraiment super quand même internet ! Nous ne sommes pas si loin de Boulogne sur mer, nous sommes à Frévent entre Saint Pol sur Ternoise et Doullens et à moins de 40 minutes d'Arras. Il doit bien y avoir 1 heur jusque Boulogne sur mer!

Là je suis vraiment en pleine remise en question dans mon boulot; l'état dans lequel je suis et dans lequel il me met ensuite est éprouvant;le pire c'est de continuer quoi qu'il en soit chez sois ensuite; je tape très difficilement sur ce clavier que j'en arrive à le haïr! mon boulot comme ce fichu clavier j'ai si mal , jusqu'au bout des doigts;mes bras en compote; mes cervicales; mes maux de têtes... bref je vais pas vous refaire la chanson
J'ai la rate qui s'dilate
J'ai le foie qui est pas droit
J'ai le ventre qui se rentre
J'ai le pylore qui s'colore
J'ai le gosier anémié
L'estomac bien trop bas
Et les côtes bien trop hautes
J'ai les hanches qui s'démanchent
L'epigastre qui s'encastre
L'abdomen qui s'démène
Le thorax qui s'désaxe
La poitrine qui s'débine
Les épaules qui se frôlent
J'ai les reins bien trop fins
Les boyaux bien trop gros
Le sternum qui s'dégomme
Le sacrum c'est tout comme
Le nombril tout en vrille
Le coccyx qui se dévisse
Ah mon dieu qu'c'est embêtant

Ah mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque
Ah mon dieu je n'suis pas bien portant
Ah mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque
Ah mon dieu je n'suis pas bien portant

J'ai la rate qui s'dilate
J'ai le foie qui est pas droit
Puis il faut ajouter
Voyez-vous ce n'est pas tout
J'ai les g'noux qui sont mous
J'ai l'fémur qui est trop dur
J'ai les cuisses qui s'raidissent
Les guibolles qui flageollent
Les ch'villes qui s'tortillent
Les rotules qui ondulent
Les tibias raplaplas
Les mollets trop épais
Les orteils pas pareils
J'ai le cur en largeur
Les poumons tout en long
L'occiput qui chahute
J'ai les coudes qui s'déssoudent
J'ai les seins sous l'bassin
Le bassin qui est pas sain
Ah mon dieu qu'c'est embêtant

Ah mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque
Ah mon dieu je n'suis pas bien portant
Ah mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque
Ah mon dieu je n'suis pas bien portant

J'ai la rate qui s'dilate
J'ai le foie qui est pas droit
J'ai le ventre qui se rentre
J'ai le pylore qui s'colore
J'ai le gosier anémié
L'estomac bien trop bas
Et les côtes bien trop hautes
J'ai les hanches qui s'démanchent
L'epigastre qui s'encastre
L'abdomen qui s'démène
Le thorax qui s'désaxe
La poitrine qui s'débine
Les épaules qui se frôlent
J'ai les reins bien trop fins
Les boyaux bien trop gros
Le sternum qui s'dégomme
Le sacrum c'est tout comme
Le nombril tout en vrille
Le coccyx qui se dévisse
Ah mon dieu qu'c'est embêtant
Puis il faut ajouter
Voyez-vous ce n'est pas tout
J'ai les g'noux qui sont mous
J'ai l'fémur qui est trop dur
J'ai les cuisses qui s'raidissent
Les guibolles qui flageollent
Les ch'villes qui s'tortillent
Les rotules qui ondulent
Les tibias raplaplas
Les mollets trop épais
Les orteils pas pareils
J'ai le cur en largeur
Les poumons tout en long
L'occiput qui chahute
J'ai les coudes qui s'déssoudent
J'ai les seins sous l'bassin
Le bassin qui est pas sain
Et je vous l'cache pas
J'ai aussi, quel souci
La luette trop fluette
L'oesophage qui surnage
Les gencives qui dérivent
Le palais qui est pas laid
Mais les dents, c'est navrant
Les p'tites qui s'irritent
Et les grosses qui s'déchaussent
Les canines s'ratatinent
Les molaires s'font la paire
Pour les yeux, c'est pas mieux
J'ai le droit qui est pas droit
Et le gauche qui est bien moche
J'ai les cils qui s'défilent
Les sourcils qui s'épilent
Lementon qui est trop long
Les artères trop pépéres
L'trou du cou qui se découd
Et du coup voyez-vous
Je suis gêné pour parler
C'est vexant car maintenant
Je suis forcé de m'arrêter

Ah mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque
Ah mon dieu je n'suis pas bien portant
Ah mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque
Ah mon dieu je n'suis pas bien portant…

Là, je me moque un peu de moi;il faut bien, je suis quelquefois très ironique avec moi même; je plaisante beaucoup sur ce qu'il peut m'arriver, comme avec la mort, quand j'en ai encore la force morale et physique! Là par exemple j'attends aussi les résultats d'une biopsie pour le cancer du col de l'utérus.... enfin bref , je peux pas tout avoir tout de même !

De quoi j'allais parler déjà? (les trous de mémoire, un et encore un!) il fallait me voir tout à l'heure en sortant de chez ma cliente, une vraie mémére toute courbaturée, je savais plus où j'étais et par où je devais passer alors que c'est à deux pas de chez moi! !
Bon je disais... (je m'égare encore!) pour le spécialiste , je vais me rapprocher d'une assos où leur équipe est au grand complet entre spécialistes de la fibromyalgie, psy et kiné et en plus ils nous réunissent une fois par mois pour faire le point, pour papoter, pour dire l'avancé sur les traitements et sur l'avancement côté sécu etc...! Ce sera un bon point de me rapprocher d'eux ! Pour mon boulot comme je culpabilise beaucoup financièrement parlant, j'ai du mal à abandonner, rien que le mot me fait peur, et il faut bien payer les factures... et il y a le regard des autres... quelquefois je leur crierais bien dessus pour leur dire de me foutre la paix! Je vais me calmer! Il vaux mieux! Cela fait du bien de vous parler à toutes sans avoir peur de votre jugement! Je dois bien être protégée par quelqu'un là-haut ( hein , Maman et papa!?) il doit bien y avoir une raison à toute chose, vous avoir trouver est je pense une des meilleures choses qui me soit arrivée! Donc , pour ce soir, je vais vous dire " bonne nuit les petites ! " )
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catcol



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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 22:07

bravo pour avoir écris la chanson dont j'ai la mélodie.

pour ton boulot je sais que porter des charges ou ne serait-ce que devoir lever les bras est douloureux.

je me rappelle ne plus pouvoir m'occuper de mes cheveux.

si tu es reconnu par la mdph peut être pourrai tu t'inscrire à l'agefiph afin de te reconvertir si cela t'intéresse.

j'ai été reconnu à 55% d'incapacité et toi?

bises bonne nuit
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Hanka
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 22:27

Non à ce sujet je ne sais pas quoi faire ! Leur as tu parler de ta fibro ou as tu dit autre chose? 55% c'est déjà ça, mais cela doit te sembler souvent insuffisant! J'ai presqu'envie qu'on me dise: " Maintenant ça suffit , tu arrêtes tout, tu te mets en arrêt, tu auras ta reconnaissance et tu pourra enfin faire queque chose d'autre qui sera plus dans tes cordes, avec tes capacités physiques qu'il te reste! "

Mais la peur me freine et je ne sais pas par où commencer, c'est si difficile moralement aussi! Mais tout ça tu sais, tu connais!

Je t'embrasse et te souhaite "une bonne nuit"!, j'espère qu'elle le sera, avec moins de douleurs ett un corps plus reposé pour demain!
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Pasgane
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven Oct 23 2009, 22:27

Tu sais Hanka, pour la biopsie du col de l'utérus ne stresse pas trop, j'y suis passée...d'abord elle a vu une lésion, puis quelques mois après on a fait la biopsie: lésion toujours là donc la gygy me parlait de faire une opé au laser...j'ai refusé voyant pas mal de témoignage qui disaient que ça empirait le mal. Bon là ça reste moi choix perso mais il faut dire que ça coïncidait avec le début du régime...quelques mois après, avec une gygy seignaletiste on a refait les tests, le col est nickel...le lait n'aide pas ce genre de lésion ce qui m'a ete confirmé par ma généraliste...la clope non plus , donc l'éviction des deux a permis a mon corps de se remettre ...

si on le traite bien, faut faire confiance a son corps Wink Wink Wink

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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Sam Oct 24 2009, 14:27

hello

je t encourage à faire une demande d allocation adulte handicapée où MDPH près de chez toi. autant le demande arrive vite autant la commission peut être longue à se réunir tant il y a de demandes.

va sur le site tu en sauras plus

fais le car en fonction si tu dépasses mon cas tu pourrais avoir une aide financière.

après, même si tu n'as pas d'aide financière tu seras au 100%.

et puis tu pourras faire une demande de reconversion.

personnellement je fais partie de handipole qui proposent donc comme son nom le sous entend, des postes et formations pour handicapés.

je me suis levée avec une barre dans le dos et dans le vas ventre alors c'est repos et codéïne et repos.

à bientôt
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hildegarde
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MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Sam Oct 24 2009, 16:12

Hanka a écrit:
[il doit bien y avoir une raison à toute chose, vous avoir trouver est je pense une des meilleures choses qui me soit arrivée! Donc , pour ce soir, je vais vous dire " bonne nuit les petites ! " )


un proverbe bouddiste dit : "quand l'élève est prêt, le maître arrive".

je pense que c'est surtout toi qui est maintenant prête pour un changement de vie.
Tu ne dois pas avoir peur de mettre des choses en place pour cela. C'est du boulot, certe, et c'est normal que tu ne saches pas par ou commencer.....essaie de suivre les pistes qui s'offrent à toi (mdph, regime....) et ça va rouler......
accroche toi et ça va aller....et nous serons là pour te soutenir, si necessaire. Wink
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