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 bonjour à vous tous

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janou74
Baby nogluten
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MessageSujet: bonjour à vous tous   Sam Nov 08 2008, 13:52

Bonjour,
Je m'appelle Janou, j'ai 61 ans, je suis mère de 3 grands enfants et j'ai 4 petits-enfants.
Je vais commencer le régime Seignalet, mais ma maladie est inconnue , donc pas répertoriée.
Je vais aller consulter un médecin qui connait bien la 3ème médecine. Alors on verra bien si ça marche.
Je me réjouis d'être parmi vous.
N'hésitez pas à me donner des conseils.
merci d'avance et cordialement
Janou
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Pasgane
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Sam Nov 08 2008, 16:09

Bonjour et bienvenue janou,

maladie inconnue??? elle se rapproche de quelle pathologie? quels symptômes??? heuuu suis curieuse hein Very Happy Very Happy Very Happy
si tu peux te faire suivre par un médecin seignaletiste c'est super,ils ne sont pas nombreux

comme tu vas commencer le régime je vais t'ouvrir une section nominative dans "jour apres jour" tu pourras y poser toutes les questions, ça permet de voir comment tu avances

encore bienvenue et a bientot

_________________
Que ton aliment soit ton medicament (Hippocrate)
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einal
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Sam Nov 08 2008, 20:02




bonsoir Janou et bienvenue

Suis contente je ne suis plus la mamie du fofo
tu verras le régime devrait t'apporter un bien fou.
tu viendras nous rejoindre sur la papote aussi où on se lache un peu
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janou74
Baby nogluten
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Dim Nov 09 2008, 12:02

Bonjour et merci de vos messages.
Je n'ai pas osé raconter ma maladie car c'est assez long.
Je suis tombée malade fin août 2002. A ce moment-là il y avait des cas de fièvres Q (maladie transmise par des foetus de moutons, principalement à des bergers) à Chamonix, où j'étais allée me promener en montagne. Et j'en avais presque tous les symptômes : maux de tête en casque, mal dans les articulations, forte fièvre, nausées et grande fatigue) Au bout de 5 jours, je suis allée aux urgences. On m'a donné un antibiotique pour cette maladie (qui est très grave, point de vue respiratoire avec des séquelles à vie). A la suite de ça, toujours les mêmes symptômes, plus diarrhées et vomissements, 24h/24, je ne dormais plus du tout. Je suis retournée aux urgences et les suppliant de me garder et de me faire dormir.

Je suis restée hospitalisée 5 semaines à Sallanches, je ne guérissais pas, de plus en plus faible, je ne mangeais plus. Le médecin a pensé que c'était une maladie de Crohn, et j'ai été mutée au CHU de Grenoble, où je suis restée 2 mois. Laparotomie avec une ablation de 25 cm principalement de grêle. J'avais encore 160 cm de grêle pathologique. Le chirurgien a dit que ce n'était pas du tout une maladie de Crohn ou alors "atypique".
Ils ont diagnostiqué "gastro-entérite à éosinophiles". Un anatomo-pathologiste très pointu de Paris, à la vue du morceau d'intestin a dit que c'était une nouvelle maladie, qu'il n'avait jamais vu cela (alors que tous les cas tordus lui passent dans les mains).
J'ai commencé à vomir avec des douleurs innommables dans les intestins. Re-urgence Sallanches, re-mutation CHU Grenoble. J'y allais 1 semaine pratiquement chaque mois. J'en suis arrivée à perdre 22 kgs. J'ai été ré-opérée et on m'a mis une poche, 16 mois.
Tout allait bien, (si l'on peut dire avec une poche) après 5 mois d'alimentation parentale, j'ai remangé normalement.En septembre 2004, j'ai été réopérée et 200 cms de grêle ont été coupés. Malgré l'immunosuppresseur, ça n'avait pas guéri.
Donc toujours beaucoup de diarrhées, Tout allait presque bien, mais en avril 2006, j'ai fait une rechute, encore 7 semaines à Grenoble, où j'ai fait une hépatite, une vascularite. Et l'on m'a expliqué que l'on me soignait "au petit bonheur la chance" et que quelque chose marchait, mais ils ne savaient pas quoi.
Depuis, toujours des diarrhées, avec imodium, smecta, j'arrive à faire des choses.
Avec ce qu'il me reste d'intestins je devrais avoir un transit normal.C'est pourquoi je veux essayer le régime du Dr Seignalet, qui marche dans les maladies de Crohn.
Le médecin avec lequel je vais prendre RDV est un dermatologue aux Thermes de Saint-Gervais, près de chez moi. Avec ce régime il a sauvé une personne qui avait les intestins poreux, et qui a cru mourir.

J'espère ne pas vous avoir trop ennuyé avec mon histoire qui n'est pas banale. Le professeur qui me suit à Grenoble (spécialisé dans les maladies de Crohn) parle de mon cas lorsqu'il va à des congrès, mais aucun autre médecin n'a eu le même cas.

En 2002, j'étais très stressée et fatiguée, il y a sûrement un lien.

Et bien si vous avez des conseils !!! Merci beaucoup
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tournesol
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Dim Nov 09 2008, 12:04

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imanico
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Dim Nov 09 2008, 12:07



Bon rétablissement janou!!!
moi je suis le régime depuis debut mars et ça marche.

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einal
Gluten terminator
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Dim Nov 09 2008, 13:47

BONJOUR JANOU
Quelle histoire quand même!
Eh bien moi j'espère que ce régime va t'apporter quelque chose.
JE TE souhaite beaucoup de courage.
Ici on va te chouchouter crois le bien.
AMICALEMENT
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einal
Gluten terminator
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Dim Nov 09 2008, 18:39

JANOU dis nous un peu comment tu manges tu veux bien ?
Est ce que les toubibs t'on donné un régime spécial sinon à part que tu aies envie de faire Seignalet?

sunny
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canelle75
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MessageSujet: Re: bonjour à vous tous   Sam Nov 15 2008, 23:32

Bienvenue Jeannou!!!
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janou74
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MessageSujet: merci   Dim Nov 16 2008, 10:30

Merci Cannelle de ta bienvenue !
Je suis un peu débordée en ce moment (nouveau régime, alors prise de renseignements, lecture du pavé du Dr Seignalet).
Et aujourd'hui j'ai répétition toute la journée avec la chorale pour les concerts de Noël).
Demain, j'écrirai ce que je mange.
Bonne journée à tous.
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